潰瘍性大腸炎の話

23歳 難病:潰瘍性大腸炎になりました~難病で仕事する編~

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現在35歳の私は23歳の頃に潰瘍性大腸炎になり、もう12年の付き合いです。

私もあなたと同じで「難病の体で仕事する」ということについて不安があります。

再燃して体調が悪い日は休める?病院の日は?病気でも無理しなきゃいけない?

どうすればその不安が解消するか、調べてまとめてみました。

私が住んでいる東京都での対応なので、

お住まいの地域によっては対応していない制度もあるかもしれませんが参考程度に読んでみてください。

潰瘍性大腸炎が再燃中、仕事は休める?

休めます。

休めますが、有給を使ったり欠勤になったりするので有給が切れちゃうと金銭的につらくなったりすることがあります。

(悪化しすぎて入院等するために、病気療養休暇をもらうことも可能だが、在職中に90日以内と規定がある)

そして、病気に理解のない会社だと同僚や上司から「すぐ休むあてにならないやつ」なんて思われることもよくあります。

私は父親の経営する会社に勤めていますが、

その父親ですら私が23歳で病気になったばかりの頃は

「なんで会社休んだ!」と体調が悪いのにもかかわらず怒られる始末。

もっと、病気について理解してほしかったので冊子を渡したり、

など理解してもらうように努めてやっと理解してもらえたと思います。

家族でも、理解してもらうのは難しいので会社ではもっと難しいかもしれませんね。

そんな時はお住まいの市役所の障害福祉課などで相談してみるといいと思います。

なにか解決策が見つかると思います。

難病に対する前職場の対応

厚生労働省が難病における職場の配慮事例というPDFを配布していたのでご参考までに。

https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11600000-Shokugyouanteikyoku/0000158587.pdf

この様になっていますが、病気発症前から入社していたので前職ではまったく配慮はありませんでした。

それどころか、前職では私は先輩からかなりいじめを受けていて体調が悪く、

お腹が緩くてトイレに行くことすらごちゃごちゃと文句を言われていました。

そのため、私は休職するか今よりも仕事をする時間を減らす為に転職するかどちらかにしようと考えていました。

しかし、通院費を考えると簡単には休職及び転職をするのをためらっていました。

ためらいつつも、毎週入る求人広告を見ながら過ごしていました。

そして決定的な出来事が起きます。

私は先輩からのいじめと病気の辛さで、仕事に出ることができなくなってしまいました。

部屋から出るのが苦しい。

一日中だるい。

ご飯が食べられない。

なんか死にたい。

自分は欠陥品だ。

なんて思いながら、仕事を休むこと一週間。

ついに退職届を提出して、仕事を辞めました。

こんな風になるなら次の仕事をフルタイムでなくてもいいので、次の仕事を探してから辞めればよかったと思いました。

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23歳、難病・潰瘍性大腸炎になりました~潰瘍性大腸炎の症状と予兆~現在35歳の私は23歳の頃潰瘍性大腸炎になりもう、12年の付き合いになります。 当時は自分が難病になったことがすごくショックでした...

難病に対する現職場の対応

現在の職場は親の会社です。

親の会社なのである程度は自由ですが、病欠に関してはやはり有給か欠勤扱いになります。

そもそも、短期の難病休暇というのがないので、そういう扱いになるんですね。

それでは病状が悪化して長期入院となった場合はどうでしょうか?

再燃中に潰瘍性大腸炎が悪化して入院した場合について

入院になったり出勤が無理な場合は

病気休暇の期間は人事院規則15-14第21条により
「療養のため勤務しないことがやむを得ないと認められる必要最小限度の期間とする。」
とされ、原則として連続して90日を超えることはできない。
また同条により、連続8日以上の病気休暇を取得した者が実勤務日数20日以内に再度病気休暇を取得した場合、
前後の病気休暇は連続するものとみなされる。  Wikipediaより抜粋

ということで休みが取れるようですが、会社によってどういう対応をするかわからないので、相談してみてください。

指定難病医療費助成制度について

あなたが「潰瘍性大腸炎」と診断を受けた時点で軽症でも疑いでも、担当医に相談して助成制度を受けた方がいいです。

というのも、私自身初期の診断で「疑いあり」と言われ、

続きの診断で「軽症」と判断されて指定難病の医療費助成制度を担当医から案内されることなく通院していました。

お薬や検査で毎月毎回15000円以上の支出。

当時の給料は14万。

実家で暮らしていたとはいえ、実家にもお金を入れていたので次第に毎月の医療費がきつくなっていきました。

そして、夫と一緒に暮らすために実家を出ると、家計を苦しめる医療費。

さらに、担当医が移動になるということでまぁいいか…という感じで通院をやめてしまいました。

その後、しばらくは症状が出ず、安定していたので病院に行くのを勝手にやめてしまいましたが、産後再燃。

入院にするまでなってしまい、指定難病助成制度を申請しました。

申請には保険証・マイナンバーカード・身分証明書(保険証以外)が必要で、

各市役所で申請用紙をもらい、病院で診断書を書いてもらって市役所でもらった申請用紙を記入して提出します。

わからないことがあれば、市役所に確認すれば丁寧に教えてくれるはずです。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

まとめ

難病になるとかなり仕事もきつく、金銭的にもきついことが多いですね。

私も同じです。

難病を抱えてのお仕事、大変ですよね。

いつもお疲れさまです。

本当につらくて仕方ない場合は、どうか無理しないでお休みをとってください。

そして、寛解したらまた仕事を始めればいい。

傷病手当金というのも申請できるようなので、その辺は会社や市役所の福祉に相談してからがよさそうです。

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